Repositorio
Institucional

Roman-Urrestarazu, Andres

Bayesian prevalence of autism and unmet special education needs in Chile in a sample of three million school-age children

SAGE PUBLICATIONS LTD

AUTISM

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Autism spectrum disorder prevalence estimates in Latin America have been limited by a lack of reliable data. This cohort study aimed to estimate autism spectrum disorder prevalence in Chile by linking school registries with electronic health records. Probabilistic data linking was conducted between the 2021 Chilean school registry and 2003-2015 health records from the Araucania Sur Health Service. Bayesian prevalence estimation was used, considering variables such as age, sex, immigration status, ethnicity and rurality. Autism spectrum disorder prevalence across 29 health services was analysed for students aged 6 to 18 years. Regression models assessed unmet needs for special education services, validated using Araucania Sur Health Service health records. The study included 3,056,306 pupils (51.34% boys

mean age 11.6 years), with 14,549 having autism spectrum disorder. The national standardized school prevalence was 0.46%. Boys had 6 times higher odds of receiving special education services support than girls. In Araucania Sur Health Service, the adjusted clinical prevalence from health records was 1.22%. The Bayesian projected national autism spectrum disorder prevalence was 1.31%. This study, the largest of its kind in Latin America, revealed a higher autism spectrum disorder prevalence than previously reported, with one in 76 children affected. Disparities were observed across sex, ethnicity and health services.Lay abstract This project tried to understand how many children in Chile are affected by autism, as reliable data have been lacking not only in Chile but across much of Latin America. To do this, we carried out the largest autism prevalence study ever conducted in the region. We linked national school records from 2021 with over a decade of health records (2003-2015) from the Araucan & iacute

a Sur Health Service in southern Chile. This allowed us to examine data from more than three million students aged 6 to 18 years across 29 health services. Our results revealed that around one in every 76 children may have autism - almost 3 times higher than what was reported in schools alone. We also found that boys were 6 times more likely than girls to receive special education support. Using advanced statistical modelling, we estimated a national autism prevalence rate of 1.31%. Importantly, we discovered disparities in diagnosis and access to support based on sex, ethnicity, immigration status and whether a child lived in a rural or urban area. These findings highlight the need for more inclusive and equitable approaches to autism identification and care across Chile. This research not only helps to fill a major data gap but also offers a model for how countries with limited resources can use existing administrative data to improve public health planning and educational support for children with autism.Las estimaciones de prevalencia del trastorno del espectro autista en América Latina se han visto limitadas por la falta de datos fiables. Este estudio de cohorte tuvo como objetivo estimar la prevalencia del trastorno del espectro autista en Chile mediante la vinculación de registros escolares con registros electrónicos de salud. Se realizó una vinculación probabilística de datos entre el registro escolar chileno de 2021 y los registros de salud de 2003-2015 del Servicio de Salud de la Araucanía Sur. Se utilizó la estimación bayesiana de la prevalencia, considerando variables como edad, sexo, estatus migratorio, etnia y ruralidad. Se analizó la prevalencia del trastorno del espectro autista en 29 servicios de salud para estudiantes de 6 a 18 años. Los modelos de regresión evaluaron las necesidades no satisfechas de servicios de educación especial, validadas utilizando los registros de salud del Servicio de Salud de la Araucanía Sur. El estudio incluyó a 3.056.306 alumnos (51,34% niños

edad media 11,6 años), de los cuales 14.549 presentaban trastorno del espectro autista. La prevalencia escolar estandarizada nacional fue del 0,46%. Los niños tenían 6 veces más probabilidades de recibir apoyo de servicios de educación especial que las niñas. En el Servicio de Salud de Araucanía Sur, la prevalencia clínica ajustada a partir de los registros de salud fue del 1,22 %. La prevalencia nacional proyectada bayesiana del trastorno del espectro autista fue del 1,31 %. Este estudio, el más grande de su tipo en América Latina, reveló una prevalencia del trastorno del espectro autista más alta que la reportada previamente, con uno de cada 76 niños afectados. Se observaron disparidades según el sexo, la etnia y los servicios de salud. Resumen para el público general Este proyecto trató de comprender cuántos niños en Chile están afectados por el autismo, ya que han faltado datos confiables no solo en Chile sino en gran parte de América Latina. Para ello, realizamos el estudio de prevalencia de autismo más grande jamás realizado en la región. Vinculamos los registros escolares nacionales de 2021 con más de una década de registros de salud (2003-2015) del Servicio de Salud de Araucanía Sur en el sur de Chile. Esto nos permitió examinar datos de más de tres millones de estudiantes de 6 a 18 años en 29 servicios de salud. Nuestros resultados revelaron que alrededor de uno de cada 76 niños puede tener autismo, casi 3 veces más alto que lo reportado solo en las escuelas. También observamos que los niños tenían seis veces más probabilidades que las niñas de recibir apoyo educativo especial. Mediante modelos estadísticos avanzados, estimamos una tasa de prevalencia nacional de autismo del 1,31 %. Es importante destacar que detectamos disparidades en el diagnóstico y el acceso al apoyo según el sexo, la etnia, el estatus migratorio y si el niño vivía en una zona rural o urbana. Estos hallazgos resaltan la necesidad de enfoques más inclusivos y equitativos para la identificación y atención del autismo en todo Chile. Esta investigación no solo ayuda a llenar una importante brecha de datos, sino que también ofrece un modelo sobre cómo los países con recursos limitados pueden utilizar los datos administrativos existentes para mejorar la planificación de la salud pública y el apoyo educativo para niños con autismo.

artículo original

ASD prevalence

Bayesian methods

Chile

Latin America

special education needs

10.1177/13623613251342310

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SPECTRUM DISORDERS

DIAGNOSIS

SPECTRUM DISORDERS

DIAGNOSIS

Salud Pública y Ambiental

Epidemiología

Educación especial (para personas superdotadas, aquellas con discapacidades de aprendizaje)

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verde

acceso abierto

acceso abierto

WOS:001543200400001

Bayesian prevalence of autism and unmet special education needs in Chile in a sample of three million school-age children

artículo original

SAGE PUBLICATIONS LTD

AUTISM

Psychology, Developmental

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1362-3613

CC BY 4.0

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